Sobre a ONG

A OAPD

A Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias (OAPD) é uma entidade social sem fins lucrativos que tem como objetivo promover longevidade, bem-estar e inclusão social para as pessoas com miopatias, Pompe e doenças neuromusculares.

Realizamos orientação a profissionais de saúde, pacientes e cuidadores.

A OAPD promove, também, simpósios, palestras e reuniões com o objetivo de informar e conscientizar profissionais de saúde, cuidadores e pacientes.

Após sua fundação em 2010, em apenas quatro anos de atividade, a OAPD tornou-se referência em doenças neuromusculares no Brasil.

A Clínica

A OAPD inaugurou em agosto de 2013 uma clínica onde eram realizados atendimentos gratuitos de fisioterapia, psicologia e consultas médicas para o diagnóstico e acompanhamento de pacientes com doenças neuromusculares.

A clínica da OAPD contava com uma estrutura física com capacidade para atender com qualidade, mais de 25 pacientes por dia.

A estrutura permitia também a realização de reuniões com pacientes e familiares, workshops, palestras e cursos para o treinamento de profissionais de saúde.

Infelizmente, em fevereiro de 2018, a sede foi fechada por falta de recursos para mantê-la.

Entrada da OAPD

O Bazar

Enquanto existiu sua sede, a OAPD manteve também um bazar beneficente onde eram comercializados produtos recebidos em doações para a captação de recursos para a manutenção da clínica e realização dos atendimentos.

Bazar beneficente da OAPD

Atendimentos domiciliares

De 2010 a 2018, a OAPD realizou atendimentos domiciliares gratuitos de fisioterapia e suporte psicológico aos pacientes com extrema dificuldade de locomoção.

Fornecimento de equipamentos

Até 2018, a OAPD contou com um programa de fornecimento de equipamentos respiratórios necessários para sobrevida e cadeiras de rodas.

Os equipamentos eram fornecidos em regime de comodato e os pacientes eram orientados a solicitar o equipamento através do governo e a partir do momento em que o SUS fornecia o equipamento, a OAPD solicitava a devolução e encaminhava a outro paciente.

Campanhas

As campanhas para conscientização sobre os sintomas e características da doença de Pompe e das outras doenças assistidas pela OAPD estão tendo um alcance cada vez maior devido à participação ativa da equipe da OAPD nas principais feiras e eventos do setor.

O Diferencial

O foco principal da OAPD é o bem-estar do paciente e de sua família.

Todos os atendimentos realizados pela OAPD foram gratuitos, independente das condições financeiras de cada paciente.

Os atendimentos foram realizados por profissionais altamente qualificados e com vasta experiência em doenças neuromusculares.

Para garantir uma melhor eficácia, o tempo mínimo de duração de cada sessão de fisioterapia era de 40 minutos.

Por que patrocinar a OAPD

A OAPD conta com mais de 6 mil pacientes e 3 mil profissionais de saúde cadastrados em nosso mailing.

Os simpósios realizados pela OAPD reúnem os principais especialistas em doenças neuromusculares e recebem centenas de profissionais, pacientes e familiares.

A OAPD faz parte dos principais guias de referência do setor e a nossa equipe frequentemente é convidada a participar de reportagens e entrevistas na TV, rádio e na mídia impressa.

O site da OAPD recebe aproximadamente 200 visitas por dia e também estamos presente de forma significativa nas principais redes sociais.

A OAPD possui o título de OSCIP (Organização de Sociedade Civil de Interesse Público), e esse título permite que as doações sejam deduzidas em até 2% do imposto de renda.

A equipe da OAPD assume o compromisso de proporcionar o máximo de retorno aos nossos patrocinadores.

Colaboradores

Aline Morais

Edivania Lopes Cortês

Estevão Simões Augusto

Francisco C. da Mota

Global Care

Joed Assessores Contábeis Ltda.

Lumiar Saúde

Mara Gabrilli

ResMed

Roberta Sodero Saccani

Unicare Saúde

A diretoria da OAPD é composta por:

Juliana Verdiani Pauli – Fisioterapeuta e Presidente

Equipe da OAPD